Ana Sayfa  Annelik  El sanatları  Haber  Magazin Dünya Magazin TR  Ressamlar  Seramik  Tiyatro  Yazı Yemekler
 
 

2 Nisan dünya otizm farkindalik günu

Otizm… Yaşamın farkli bir penceresi

#2NisanOtizmOrtakYayin #otizmifarketyaşamipaylas

Yazan: M. İrem Afsin

Nisan… Aylardan bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler, cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, günesin sıcak ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.
Nisan, 2008 yılından bu yana, dünya üzerinde yasayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir anlam daha tasiyor: OTİZM.

2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda Farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayi boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.

Oglusum Nazım Özgün ile otizm labirentine adim attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti. Otizmin karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatimizin yol haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatimiz yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, simdi benimle hayati paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.

Otizm, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla bas basa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yastan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.

Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi aliyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günumuzde otizm riski taşıyor. Dünyada son yıllarda seker, kanser ve AİDS dahil olmak uzere bir çok hastalıktan daha fazla sayida otizm teşhisi alınıyor.
 

Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yas grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardesleri, yakin akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.
Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adim, erken teşhis. Otizm, yaklaşık bir yas civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaslik olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasinda sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kani, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların da gec konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adim.

Eğer çocuğunuz;
Ø   Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
Ø   İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında donup bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
Ø Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
Ø  Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
Ø  Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
Ø   Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
Ø   Oyuncaklara amacına uygün oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
Ø Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma seklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
Ø  Bir şarkinin bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan obur ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitligi ve davranış takıntıları varsa,

Ø   Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
Ø   Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse, vakit kaybetmeden teşhis için uzmanlara başvurmak gerekiyor.

Otizmin tedavisi var mi? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henuz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, irk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyoekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yani sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, cevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, asılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.

Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, buğun için kabul edilen en önemli tedavi araci, erken yasta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız.
Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.

Bilimsel olarak erken yastaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim suresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.

Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tani ve erken bireysel/kaynastirma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını asmaları.

Oysa yaşamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve ortaokul süreçlerinde yasadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret.  Otizmli/Aspegerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kay dini almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim!
Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi basta olmak üzere yakin çevresindeki herkesi hayatin tum evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.

Otizmi fark et yaşamı paylaş kampanyası 2014

 

Ogluşum, benim uğur Böcüğüm, aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim! Onunla birlikte otizmle mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış veya tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince donup bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle gezmeye, markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatin gündelik akısında veya okul hayati içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca sabırla bekledim.
 
Biz ikimiz,  çok başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoğu çok, azı fazla, yaşam sevincinin dibine vuran, hayati farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayati anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez, hatta sevemez” demişlerdi… Hepsinin ne kadar bos öldüğünü yaşama sımsıkı tutunmasıyla gösteren ogluşumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey yok!
 


Son 8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri olarak diyorum ki, gündelik hayatin içinde karsılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yasayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın.
 
Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!” diyorsanız, otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katin, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber buyusun.
 
Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylasan herkese yürek dolusu selam olsun!  

M. İrem Afsin

Nazim Özgün’un Annesi

Gönüllü Otizm Aktivisti

iremafsin[at]gmail.com
Yazarın mail adresini spam postalardan korumak için @ yerine [at] yazılmıştır. Mail göndermek için [at] değil @ yazmalısınız

www.twitter.com/iremafsin 

www.facebook.com/afsinirem

www.hthayat.com/yazarlar/m-irem-afsin

Otizmi fark et, yaşami paylas! Kampanyasi:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkinda olman yetmez, yaşami paylas! Yaşami paylasmak, sorunlari paylasmaktir. Ayrımcılık yapma, otizmliye engel yaratma!

Otizmi fark et yaşamı paylaş kampanyası 2014

 

Bocuk Annis Kayaköy Eylül 2012

Bocuk Annis Kayakoy Eylul 2012

Bocuk Annis Kayaköy Eylül 2012

Bocuk Annis Kayakoy Eylul 2012

 

Otizmi fark et yaşami paylas kampanya

OTİZMİ FARK ET, YAŞAMİ PAYLAŞ! Kampanyasi:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkinda olman yetmez, yaşami paylas! Yaşami paylasmak, sorunlari paylasmaktir. Ayrımcılık yapma, otizmliye engel yaratma!

#otizmifarketyaşamipaylas

 http://youtu.be/O-xTwfFbGoo

#otizmifarketyaşamipaylas http://youtu.be/O-xTwfFbGoo

Diğer otizm yazilarindan secmeler
Otizm - Doruk Conker Şahin yazdi
Sizin çocuğunuz nasil? - Banu Conker yazdi

Banu Conker'in tum Hayata Dair yazilari

grafiksaati.com[at]gmail.com  |  gizlilik politikasi